开启辅助访问 订单中心 购物车有0件商品 切换到窄版

嘉定社区论坛

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索
热搜: 活动 交友 discuz
查看: 365|回复: 0

女婴得罕见病 长期喝普通奶粉如喝“毒药

[复制链接]

1617

主题

1648

帖子

5216

积分

网站编辑

Rank: 8Rank: 8

积分
5216
发表于 2014-9-21 09:30:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

一直仅喝普通奶粉,时间长了,就跟喝毒药一样。”

  糖糖现在11个多月了,可是头还竖不起来,嘴巴也经常合不上,不会喊“爸爸妈妈”,不会坐不会爬不会翻身,更不会站立和行走……心悦说,糖糖现在的发育仅相当于两个月婴儿的水平。

  这种病不仅导致糖糖的发育出现迟滞,还伴有如运动困难,肌肉僵硬、麻痹、肌张力低等神经症状,糖糖的双手和双脚总是外翻就是典型症状。

  心悦说,她和糖糖的爸爸都健康,怀孕期间她做了所有该做的检查,也都正常,糖糖是足月剖腹产,出生时孩子没有出现窒息、缺氧等意外,身高51cm、体重7斤也正常,所以她绞尽脑汁也想不出为什么这么罕见的疾病会落到自己孩子身上。


  曾被误诊为脑瘫 北京求医确诊为罕见病

  “我们之所以给她取名叫糖糖,是因为我和她爸爸都希望她以后的生活能够像糖果一样甜蜜,但是现在看来这个愿望是不可能实现了。”杨心悦的话透着无奈和心酸,“我们发现的比较晚,四个多月的时候才发现异常,入院后医生认为是脑瘫,我们都比较着急,想赶快给她治,就开始按脑瘫进行治疗。后来发现同病房的孩子都有所好转,但是她不仅没任何效果,发育状况反而出现了倒退,连原来会的吃手都不会了。”

  后来经过进一步诊断,糖糖被怀疑患上了遗传代谢类罕见病戊二酸血症1型。当时在郑州就诊的医院建议去北京治疗。“医院方面说,这是他们建院几十年来遇到的第二例这样的患者。”郑州目前的医疗水平还无法医治,全国也只有北大的杨艳玲教授对此有比较权威的研究。这个指点如同救命稻草,他们一家开始了艰难的赴京求医之路。(辛静 实习生王瑜 蔡豪)



回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

关闭

站长QQ936447093推荐上一条 /5 下一条

珺佳网公告:
黄精酒养身酒产品介绍本品精选几十种名贵中药用传统方法酿制经6个月窑藏浸泡而成纯中药、原生态 无任何副作用 特别适合中老年养生饮用。产品特点:强精补肾 培元固本 坚筋壮骨 养颜怡神。长期饮用具备:可降血压、降血栓、降血脂、补肾虚 同时可以延年益寿。传承百年祖传秘方 弘扬中华养生文化;让产品说话 用事实证明 安亭驾校强强联手委托珺佳网络平台学车报名 珺佳人才网企业VIP年费会员大促销2015年人才招聘优惠套餐 关于嘉定社区论坛会员注册相关细节注意事项 紧急招聘荣威试车员60名 免费注册嘉定生活网会员安亭驾校优惠学车珺佳网络平台独家代理网上在线报名点击店铺预约服务申请预约后商家查阅订单后将会主动联系您确认详细事项 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件微信下载手机安装链接 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件360下载手机安装链接 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件点击嘉定社区论坛首页底部滚动广告进入华为手机应用市场之间下载或者直接点击华为手机应用市场手机安装链接 公司直招:珺佳人才网www.junjiajob.com企业VIP会员招聘招商营销精英 黄精酒养身酒产品介绍本品精选几十种名贵中药用传统方法酿制经6个月窑藏浸泡而成纯中药、原生态 无任何副作用 特别适合中老年养生饮用。产品特点:强精补肾 培元固本 坚筋壮骨 养颜怡神。长期饮用具备:可降血压、降血栓、降血脂、补肾虚 同时可以延年益寿。传承百年祖传秘方 弘扬中华养生文化;让产品说话 用事实证明 安亭驾校强强联手委托珺佳网络平台学车报名 珺佳人才网企业VIP年费会员大促销2015年人才招聘优惠套餐 关于嘉定社区论坛会员注册相关细节注意事项 紧急招聘荣威试车员60名 免费注册嘉定生活网会员安亭驾校优惠学车珺佳网络平台独家代理网上在线报名点击店铺预约服务申请预约后商家查阅订单后将会主动联系您确认详细事项 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件微信下载手机安装链接 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件360下载手机安装链接 珺佳码酷三维码二维码安全扫描软件点击嘉定社区论坛首页底部滚动广告进入华为手机应用市场之间下载或者直接点击华为手机应用市场手机安装链接 公司直招:珺佳人才网www.junjiajob.com企业VIP会员招聘招商营销精英

QQ|上海珺佳网络科技有限公司|小黑屋|手机版|Archiver|黄精养生酒|猎头招聘服务|珺佳人才网|教育培训机构招商|企业VIP会员招商 QQ:936447093 2491501899|嘉定大集客|嘉定社区论坛 ( 沪ICP备12022371号-3   

GMT+8, 2020-8-14 01:56 , Processed in 0.207367 second(s), 34 queries .

Powered by Discuz! X3.2 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表